2015-10-29 21:12 #0 av: Aleya

(Har fått tillåtelse att använda detta otroliga inlägget som Erika B skrev ut på sin facebook idag(den 29/10-15) gällande endometrios och hur den påverkar liv)

Jag är 28 år fyllda och ska genomgå en hysterektomi om några timmar. Jag ska operera bort livmodern pga en sjukdom som drabbar en av tio kvinnor i fertil ålder, en sjukdom som långt ifrån alla vet om att den finns. Inte ens inom sjukvården är man ordentligt upplyst. Det är långt ifrån självklart att din läkare, gynekolog, skolsköterska eller kurator vet vad sjukdomen innebär eller att den ens existerar. Sjukdomen heter endometrios och kallas för den dolda kvinnosjukdomen. Sjukdomen drabbar så många och påverkar de drabbades vardag så mycket att den borde klassas som en folksjukdom.

För mig är det väldigt svårt att framkalla starka känslor. Mycket pga min personlighet och bakgrund men också pga den mängd mediciner jag stoppar i mig varje dag. När jag fick beskedet om att läkarna beviljat operationen gick det en känsla av oerhörd lycka och lättnad genom min kropp. Det låter kanske konstigt med tanke på att jag inte har några barn och är under 30 år. Men det är så krasst att det här är största chansen för mig till ett värdigt liv. Okunnighet och ignorans för kvinnors smärta har försatt mig i ett tillstånd som innebär att bästa möjligheten till ett drägligt liv är att operera bort livmoder, äggledare och livmoderhals. Jag har kämpat i snart fyra år och är trött på att bara överleva. Jag vill leva. Att leva med svår kronisk smärta är inte att leva.

Samtidigt som jag för en gång skull känner mig hoppfull känns det på något sett sorgligt att jag väljer bort möjligheten att få biologiska barn och möjligheten att ge min sambo biologiska barn. Mitt val innebär att jag inte kommer ge mina föräldrar eller mina svärföräldrar några barnbarn. Men jag vill inte ha barn. Sen om det beror på min sjukdom och det organ som så många förknippar med något vackert men som för mig är en tumör som sakta men säkert suger livet ur mig, eller om det beror på att jag helt enkelt inte vill ha barn, det kan jag inte svara på. Det spelar dock ingen roll så länge smärtan styr mitt liv och jag med nöd och näppe kan ta hand om mig själv. Jag vill komma hem en dag efter jobbet och orka laga middag, ta hand om hunden och kanske umgås ett par timmar med någon av mina nära och kära. Jag vill leva, inte bara överleva. Jag är 28 år.

Jag diagnostiserades med sjukdomen endometrios för ca 14 år sen och har de senaste 3,5 åren inte varit smärtfri en enda dag, av anledningar som inte riktigt går att förklara. Det enda som är säkert är att okunskap har tagit mig hit. Okunskap om följderna av obehandlad/felbehandlad endometrios. Okunskapen om sjukdomen generellt. Mina år som smärtsjuk har präglats av flertalet beprövade och obeprövade behandlingar, operationer, starka mediciner mot både fysisk och psykisk smärta, smärtrehab, sjukskrivning och en ändlös kamp mot den konstanta orklösheten. Jag är en väldigt stark och smärttålig person, både fysiskt och psykiskt, men kroppen klarar bara av att hantera svår smärta under en begränsad tid innan den börjar säga ifrån på riktigt. När kroppen inte längre kan ta hand om en sketen förkylning eller hantera återhämtningen efter ett enklare gympass är det inte mycket som får en att tro på livet. Att vara fast i vad som känns som en gammal och sjuk kvinnas kropp när man är 28 år är något ingen ska behöva uppleva om det går att förhindra.

Endometrios behöver erkännas som en folksjukdom, ges uppmärksamhet och anslag till både forskning och undervisning. Fan det är 2015 och var tionde kvinna i fertil ålder är drabbade av sjukdomen. Hur kan det inte ha uppmärksammats mer? Till och med en ung kvinna i Sverige har dött pga sin endometrios. Borde inte det i alla fall vara droppen?

Nu har jag skrivit ett långt jävla brev igen ang. den här sjukdomen men jag anser att det inte går att nötas nog, av anledningar som jag hoppas ni kanske förstår. Dela gärna