Endometriosis awareness project

Berättelse - Louise

2015-09-29 07:00 #0 av: Thotis90

Jag blev i november -14 diagnostiserad med endometrios och när jag berättade om sjukdomen vare sig det var för vänner, bekanta eller okända fick jag alltid frågan "vad är det?". Jag kände då att jag var tvungen att bidra med kunskap och det gjorde jag i form av ett projekt, Endometrosis awareness project, som jag lanserade på min facebooksida, på min blogg och instagram under mars månad. Under denna artikelkategori kan du ta del av mitt projekt. OBSERVERA! Alla bilder som är anslutna till projektet är tagna av mig, Louise Hedblom.

Endometriosis awareness project dag 29 - Berättelse 

Det här är jag. Jag har endometrios. Mina historia började när jag var 14 år gammal, 3 år efter att jag började menstruera. Jag drabbades av sådana extrema smärtor i samband med mina menstruationer (som var rikliga och långa) att jag varken kunde sitta, ligga, stå eller gå utan att jag trodde att magen skulle sprängas. Jag var tvungen att vara hemma från skolan och det enda jag kunde göra var att ligga i soffan och gunga fram och tillbaka, ibland skakade jag. Det var omöjligt att hitta en bekväm ställning och jag hade därmed svårt att vara tyst. Jag bokstavligt talat vred och vände mig i plågor.

Jag valde att söka vård ungefär 6 månader efter att mina besvär började. Jag träffade en läkare på vårdcentralen som kände på min mage, skrev ut smärtstillande mot mensvärk och hänvisade mig till barnmorskan på ungdomsmottagningen för att få hjälp med preventivmedel då han sa att det kunde hjälpa mot smärtorna. På ungdomsmottagningen fick jag genomgå en gynekologisk undersökning, ta blodtryck och prata om olika preventivmedel. Jag valde kombinerade p-piller. De hjälpte till viss del då mina menstruationer blev mer sparsamma, antalet dagar minskade och jag hade inte längre ont från naveln ner i knäna, men jag hade fortfarande ont. Dock inte fullt lika ont som tidigare, men fortfarande så ont att jag ville slita håret av mig och gräva ner mig.

När jag var 22 år gammal kände jag och min sambo att vi var redo för barn och jag slutade då med mina p-piller. Efter att ha försökt i 1 år genomgick vi en fertilitetsutredning på kvinnokliniken som inte visade på några avvikelser varken hos mig eller min sambo. Jag frågade vår läkare om vi inte kunde kolla om jag hade endometrios då jag hade symtom som tydde på det, men hon sa att det bara var onödigt med tanke på att mina äggledare hade fri passage ( = inga sammanväxningar). Gud, vad besviken jag blev! Där hade vi gått i 6 månader och försökt få en förklaring till vad som orsakade vår barnlöshet och så var vi tvungna att gå hem tomhänta. Jag gav mig dock inte, utan 1 år senare kontaktade jag vårdcentralen och kvinnokliniken då jag ville försöka få till en utredning. Vårdcentralen ville inte ens ta emot mig och undrade vad jag trodde att de skulle kunna göra när det “bara var mensvärk”. Kvinnokliniken däremot var villiga att ta emot mig och jag fick då komma till en annan läkare, inte samma som vi hade under vår utredning. Jag förklarade situationen: att vi hade försökt få barn i nästan 3 år och att jag misstänkte att jag hade endometrios. Hon sa att hon kunde skriva en remiss till operation, men hon ville upplysa mig om att jag skulle behöva dras med ärr på magen och att jag kanske inte skulle känna någon lindring efter operationen. Det struntade jag fullkomligt i. Jag ville ha ett svar på vad som kunde vara fel.

Jag fick min diagnos genom titthålsoperation i november -14, efter 10 år av besvär. Efter operationen var jag extremt trött de första 2 månaderna och det var en kamp att bara hålla ögonen öppna. Det som var allra jobbigast efter operationen var att jag var tvungen att dras med en kateter i en vecka då man opererade kring urinblåsan och den behövde avlastas i början. Jag hade stora svårigheter att gå ordentligt och sova under den här veckan. Vid minsta rörelse kändes det som att någon drog och petade på min livmoder samt blåsa.

Ett par dagar innan jag skulle dra ut katetern drabbades jag av urinvägsinfektion och smärtsam underlivssvamp. Jag hade aldrig haft svamp förut så jag hade inte en tanke på att nämna besvären för sköterskan som drog ut katetern och jag fick då dras med hemska smärtor i en vecka innan jag tog kontakt med barnmorska och påbörjade behandling. Man bör undvika bindor när man har svamp, vilket jag inte kunde göra p.g.a. att jag läckte urinefter katetern och jag hade då problem att bli av med svampen. Efter en månad, med diverse behandlingar (receptfria som receptbelagda) gav jag upp. Jag vet än idag inte om svampen har försvunnit.

Idag mår jag bra då behandlingen har fungerat nästintill felfritt. Jag är blödningsfri, men kan ibland ha smärtor i magen och de beror oftast på magknip till följd av att jag har ätit någonting särskilt. För att hålla magen i skick och smärtorna på en så låg nivå som möjligt försöker jag äta gluten-, laktos- och sockerfritt samt enligt IFD (inflammation free diet) som bygger på att man äter livsmedel som dämpar inflammationer i kroppen. Jag har också smärtor i samband med blås- och tarmtömning. Det känns ofta som att jag har urinvägsinfektion fast jag inte har det och jag gruvar mig ofta för att gå på toaletten för att tömma tarmen då det kan göra väldigt ont efteråt.

Det som har varit (och är) jobbigast med sjukdomen för mig är svårigheterna att bli gravid. Smärtorna kan man behandla, men har man svårt att bli gravid och inga av de metoder man har provat hjälper så finns det inte så mycket att göra om man vill ha biologiska barn. Det är en stor sorg att veta att jag kanske aldrig kommer bli mamma, efter att ha längtat efter barn i 8 år. Jag skulle hellre ha ännu starkare smärtor än jag brukar ha om jag bara kunde få barn. Det hade varit värt det.

Om jag fick ändra på någonting skulle jag ändra på kunskaperna och förståelsen hos vårdpersonalen. Att säga att smärtor i buken är en del av att vara kvinna gör mig förbannad. Det är inte normalt att ha så ont att man får nedsatt livskvalitet och inte klarar vardagliga saker! Jag vill att man ska kunna få en diagnos snabbare, för ju snabbare man får en diagnos desto mindre är risken att buken skadas och då kanske man inte behöver ha lika ont eller ha svårt att få barn. Jag tycker precis som Lina att endometrios ska vara en obligatorisk del i alla vårdutbildningar.

Hur det gick till när jag opererades kan ni läsa om här i bloggen.

Medarbetare på Bloggande, Endometrios, Ensamhet, Motionspepp och Ångestsjukdomar Stjärnor

Anmäl
2015-09-30 06:25 #1 av: Aleya

Tack för att du delar din historia och din fina bild. Ett otroligt bra projekt du gjort.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.