Fråga om Endometrios

Magproblem och endometrios?

2016-05-21 15:46 #0 av: Ebolaa

Hej alla endometriosare och andra nyfikna  Blomma

I min närmsta familj är vi flera kvinnor som har endometrios - jag har inte riktigt fått min diagnos än (eftersom jag tyvärr inte orkar kämpa för att få den) men jag har en fråga gällande sammanväxtningar. Jag har tjatat för att få göra en titthålsoperation, men de vägrar förrän man har genomgått en behandling, men när jag påbörjade en fick jag finnar och andra problem - så jag har inte orkat ta mig igenom den. Sen är jag så himla van att jag har ont - eftersom det alltid har varit så - så jag tror tyvärr att det påverkar mig mer än jag själv vill inse. Jag har alltid haft vääldiga problem när det kommer till menssmärtor och smärtor under samlag - så jag fattar inte att de inte kan "ge med sig" och kika in i magen. Nåväl..

Jag misstänker att jag har en del sammanväxtningar i buken eftersom jag känner smärta från tarmarna, har väääldigt trög mage och känner också av när "det" (2:an) passerar tjocktarmen (misstänker jag). Jag har tagit tester för just trög mage/förstoppning, och "allt ser helt normalt ut". Vad jag är trött på att få höra det, när det verkligen inte känns så.

Så till min fråga; kan trög mage/förstoppning hänga ihop med endometrios?

Ciao :)

Anmäl
2016-05-21 16:55 #1 av: Aleya

Jag har själv problem med magen. Jag är dock lös ofta och jag fick (som jag anser det) diagnosen IBS som jag anser är rent nonsens. Men man kan vara hård också.

Inte för att magen blir bättre av hormoner heller. Men det är min åsikt efter att ha gått på dessa i närmare 2 år.

Har du nå ont då du ska bajsa?

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2016-05-21 20:27 #2 av: P3pz

Min tarm sitter ju ihop med livmodern pga sammanväxningar och jag har liknande problem som dig. 

Ständigt och jämt förstoppad och får leva med att ta laxermedel för att tarmen ska arbeta, jag känner när avföringen rör sig i tarmarna då det gör extremt ont, och när jag ska göra 2an får jag "menssmärtor" och värkar liknande förlossningsvärkar. 

Sen har jag också tarmen som sitter ihop med vänster äggstock vilket gör att tarmen sliter i äggstocken när den rör på sig. 

"There is life after abuse. This is mine"

Anmäl
2016-05-21 20:35 #3 av: Ebolaa

#1 Jag "känner av" avföringen när den passerar ovanför min livmoder, alltså i nedre delen av buken - det kan göra att jag känner att jag måste huka mig fram, eller sätta mig ner för att pusta ut lite - precis som vid mensvärk. Jag får alltid smärtor också innan jag känner att jag behöver gå på toa, och ibland kan det göra ont när jag väl är på toa. Jag tror ju det är så att jag har sammanväxtningar lite överallt i nedre delen av buken, och att det är därför jag  känner dessa smärtor. 

Men läkarna har inte lyssnat till det här, jag är ju så van vid detta - har ju haft det så långt jag kan minnas. Så jag har själv svårt att kräva en titthålsoperation, som jag faktiskt tror jag behöver.

För min syster som gjorde en titthålsoperation berättade att det var väldigt mycket sammanväxtningar i hennes buk, och hon blev väldigt oroad för mig, eftersom jag är den i familjen som haft värst svårigheter gällande mensvärk och liknande.

Liksom, endometrios är egentligen en folksjukdom då 10 procent av kvinnor har denna sjukdom, men den är ju inte "klassad" som det än, finns så mycket okunskap om detta.

Anmäl
2016-05-21 20:43 #4 av: Ebolaa

#2 Det bekräftar alltså min oro att du har det likt mig, ja det är jobbigt och det tar väldigt ont. Men folk fattar liksom inte, tycker det är svårt att hävda mig inför läkare som nästan himlar med ögonen och tycker att man "fjantar sig". 

Jag tar rätt ofta laxermedel jag också, för ibland går det helt enkelt inte förbi, känns som att det stannar en bit på vägen liksom. Så det senaste året har jag nästan behövt ta laxermedel upp till varje vecka, men vanligtvis varannan vecka. Laxermedel gör ju också att man mår lite dåligt, blir trött och så. 

Så jag vill bli av med detta, är ju riktigt irriterande. Jag har ju aldrig gått igenom en förlossning så jag kan inte jämföra mina smärtor med det, men det gör väldigt ont i alla fall :/

För jag har märkt att min högra sida känns mera just när det passerar där men också när jag har samlag. Får du ont även under samlag när din äggstock är sammanväxt med tarmen? Eller är det buksmärtor och dylikt som det yttrar sig för dig?

Har du någon gång gjort en titthålsoperation, eller hur vet du att du har sammanväxtningar på det viset?

Kram på dig!

Anmäl
2016-05-21 21:00 #5 av: Aleya

#3 det är så tråkigt att höra. Själv pekade jag med hela handen när jag var till gyn och sa att jag är säker på att jag har endometrios p g a dessa problem.
Och jag tog upp detta med magen och att samlag är hemskt. Man får ont flera dagar efter.

Men sen kan ju dessa sammanväxningar göra så det blir stopp i tarmen. Så fråga läkare vad dom tänkt göra om detta sker?
För ju längre tiden går och ju mer du blöder så blir det ju sämre. (Nu tar jag värsta scenariot jag kan tänka mig kan ske)

Jag skäms för vården av oss med endometrios eller som misstänker att dom har det

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2016-05-21 21:37 #6 av: Ebolaa

#5 Ja, man måste tydligen bara stå på sig. Något som var lite konstigt ändå när jag var till gyn senaste gången så frågade en läkare - som jag aldrig stött på tidigare - "Hur har du det med endometriosen för tillfället?" Och då är jag inte diagnosticerad med det än. Men jag har ju påbörjat en behandling som sagt. Ändå får jag inte den där förbenade titthålsoperationen. 

Jag har annorlunda gällande samlagssmärtorna, ibland känner jag att jag får lite ont under samlaget - och då vet jag vad jag har att vänta mig. Först ett par minuter efter samlaget får jag såna överdrivna smärtor att jag inte kan sträcka på mig, jag ligger i princip och krystar och svettas. Senaste gången satte jag mig på huk framför toaletten då det kändes som jag var på väg att kräkas. Men dessa smärtor går över inom loppet av 15-20 minuter. Så himla konstigt när det bara är ibland också.

Ja, gällande blödningar så har jag satt in en p-spiral för att se om mensen ska gå över - men nu har den varit inne i två månader och jag har ju blödit mer än jag brukar och haft mer smärtor generellt, så om det kommer fortsätta såhär så passar det ju inte min kropp och då tänker jag ta ut den igen.

Kanske bäst att bara ta p-piller och äta bort dem över mensen så man slipper det här jädra blödandet.

Anmäl
2016-05-22 00:36 #7 av: Aleya

#6 vad anser dom är problemet med att dom inte vill ge dig en operation att bekräfta detta med?
Har en kompis som har samma problem.
Jag kommer seriöst snart följa med henne och skälla ut läkaren.
Och då kommer jag säga att ni kan inte med säkert säga att det är endometrios, och för att utesluta något allvarligare så bör ni göra operation.

Ja jag fick värre smärta av hormoner, och ju mer jag ökade så blev det värre.
Så inget är bra egentligen. :(

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2016-05-22 11:46 #8 av: Ebolaa

#7 Till mig har de sagt att de vill testa olika behandlingar eftersom dessa ska göra endometriosen bättre - och om man med en sån behandling mår bättre så visar det på att man har endometrios - och sen kan de gå in i buken och titta.

Men för mig så syns ju inget på ultraljud "inifrån", och jag gillar inte bieffekterna på de hormoner jag testat som endometriosbehandling, precis som det är för dig, eller jag får finnar och såna saker, så jag tycker inte det är värt att genomgå en sådan behandling. En titthålsoperation är ju inte särskilt omfattande.

Så jag tror det handlar om en ekonomisk fråga från hälsovårdens sida, eftersom en operation är klart dyrare än lite hormoner.

Anmäl
2016-05-22 12:33 #9 av: Aleya

#8 fast fortfarande kan dom ju ändå inte utesluta att det är ex cancer(nu är jag radikal, men dom kan ju inte utesluta det alls) som gör så du har dessa problem. Eller någon annan heller som misstänker att dom har endometrios men dom vägrar göra titthål.

Jag ger mig tusan på att om det varit en man med ont i pungen så hade du redan fått titthål och smärtstillande så det sjunger om dig.
(Är på dåligt humör gällande vården, så därför spottar jag och fräser)

Ne det är tragiskt. Undra vad som skulle hända om du skulle säga att det dom pysslar med är rena experimentet och att det är fel att dom inte kan utesluta att du inte har någon annan sjukdom. Och att du tänker anmäla dom. Då kanske det skulle bli fart. 😉

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2016-05-23 18:59 #10 av: P3pz

#4
Att dom inte tar dig på allvar och faktiskt ger dig en titthålsoperation är sinnessjukt. Och om jag var du skulle jag göra en IVO anmälan mot läkare och sjukhus. 
Att för det första "anta" och medicinera ett tillstånd som de inte är säkra på men lätt kan kolla, det är sjukt. Nog för att de kan vara relativt säkra, men då är det bättre att göra en titthålsoperation. 

Men som svar på din fråga, ja ibland får jag väldigt ont på vänster sida under samlag och efter och framförallt om sambon stöter i på vänster sida. Men rent generellt älskar jag sex och stör mig sällan på smärtan mer än när det precis händer.
 
Tyvärr tar inte läkarna mig på allvar heller, när det kommer till tarmen.. De säger att man inte har känsel så långt upp i tarmen, vilket är rena rama bullshiten..
Alla kroppar är olika, så hur kan de komma och påstå att jag inte kan känna något. 
Men det är som när jag från början sökte hjälp för min mage, jag hotade med att hugga en penna i magen och komma in ifall jag inte fick hjälp innan, för jag visste att något var fel. Men jag fick endast höra "du inbillar dig", tills psyket (jag låg inlagd där då) tvingade läkarna att ta en titt eftersom jag då var en risk för mig själv. 
Man hittade då på ul en jättestor cysta och en massa vätska i buken, det bestämdes att jag senare samma år skulle få en titthålsoperation och jag fick då min diagnos. 

Att jag vet att jag har sammanväxningar är för att jag gjorde en titthålsoperation för ca 1 år sen, då löste de en del av mina sammanväxningar men inte alla eftersom vissa satt för farligt till. Man vill helt enkelt inte gå med en skalpell för nära livmoder och äggstock (tarmen sitter väldigt tätt intill livmodern och äggstocken, med väldigt bred ärrvävnad). 

Mina förstoppningar har nu gjort att jag blöder ur tarmen och ska operera den efter förlossningen, då ska jag även kräva att de kollar högre upp i tarmen så att jag kan vara säker på att jag inte har cancer (har mag och tarm-cancer i släkten i ung ålder och ska egentligen kollas var 5e år). 

"There is life after abuse. This is mine"

Anmäl
2016-05-28 14:46 #11 av: Ebolaa

#10 #9 Tack för ert enorma stöd. Ja, jag ska stå på mig ordentligt nästa gång jag träffar en läkare. Den senaste läkartiden blev uppskjuten på grund av att en annan behövde komma in akut, så förhoppningsvis så kommer jag få en tid snart.

Ja, alltså även om man nu inte har känseln i själva tarmen, så känner man ju av sammanväxtningarna eftersom de även går brevid livmodern och äggstockarna, så det är extremt ignorant från läkarna att vifta bort din smärta och din upplevelse - vem fan hittar på att man har ont? Tycker sånt där är riktigt sjukt av en läkare, det hör ju tyvärr inte till ovanligheten att de inte har särskilt bra sociala förmågor och empati. 

Jag håller tummarna för att det "bara" är endometriosen och inget värre, som exempelvis cancer, för det låter inte bra att du även blöder därifrån. Det har inte jag gjort, men däremot varit förstoppad mer än inte förstoppad det senaste året.  

Tack för era fina och stödjande svar, ja jag blir också arg och upprörd. Förhoppningsvis blir endometrios erkänd som en folksjukdom inom snar framtid. Det verkar som att kunskapen ökar hela tiden.

Kram på er HjärtaBlomma

Anmäl
2016-05-28 14:53 #12 av: Aleya

#11 tråkigt att läsa hur du blir behandlad.
Jag har själv börjat få problem med tarmen nu när jag slutat med ett hormon och bara har en. Och har ont nu konstant i tarmen.

Du behöver ju inte vara bestämd men bara fråga hur dom tänker när dom inte vill göra operation.
Det är så konstigt att dom säger att man har en sjukdom om det inte tagits biopsi eller dylikt. Ne du, det är sjukt.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2016-05-28 15:17 #13 av: Ebolaa

#12 Ja, den här gången har jag bestämt mig för att vara bestämd, eftersom jag har varit så tillmötesgående i fråga om deras idéer och teorier om hormonbehandlingarna. Men inte sagt hur länge jag ska behöva gå med mina problem eller så, så nu behöver jag ha ett datum att förhålla mig till känner jag.

Anmäl
2016-06-01 20:21 #14 av: Aleya

#13 klokt tänkt. Hoppas det löser sig.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2016-06-02 17:49 #15 av: rara

Hej Ebolaa.

På sjukhuset som jag var på när jag fick min diagnos sa dom att en operation är det sista som dom gör på grund av eventuella komplikationer och i och med det faktum att många sedan operereas om och om igen. En operation är dessutom aldrig riskfri. När jag läser här slår det mig faktiskt hur många operationer somliga gått igenom: http://www.endometriose-liga.eu/fragenarchiv?search_string=&search_thema=all&op=Suche. En kvinna har redan opererats 11 gånger och en annan 8 så det kanske inte är så dumt att pröva ut andra behandlingar först?

Själv har jag nyligen börjat med p-sprutan sayana för att förhoppningsvis bli av med mensen snart. I början, ungefär upp till 9 månader kan det dock strula, men sen borde det lugna ner sig och mensen upphöra sa min gynekolog. Förr tog jag p-pillret Diane utan paus, men det var inte alls bra för östrogen stimulerar endometrios. Därför är det viktigt att om du väljer p-piller att inte ta en sort med östrogen.

Vad gäller sammanväxningar och endometriosehärdar på tarmar och övriga organ kan man se väldigt mycket på magnetröntgen med. Tex är magnetröntgen väldigt pålitlig när det handlar om endometriosehärdar på  tarm och bakre bukvägg och skulle det vara så att det blir på tal om operation så är det ett bra verktyg för kirurgen att lokalisera härdarna för att veta var han ska operera. Problemet är ju att kirurugen först måste hitta alla härdar och ibland kan dom vara väldigt små och tränga in vävnaden så då kan han lätt missa något. Därför är magnretröntgen hur som helst att rekommendera. Försök alltså att en få en remiss till magnetröntgen om du nu redan inte har varit. http://www.drg.de/de-DE/1487/schonende-diagnose-der-endometriose-ndash-mrt-spuert-schleimhautinseln-auf Ska själv på magnetröntgen i höst.

Anmäl
2016-06-03 18:54 #16 av: Ebolaa

#15 Hej rara.

Alltså det är ju självklart att jag förstår att en operation alltid kan ha komplikationer. Det som jag däremot måste säga är att det inte alls är konstigt att kvinnor med endometrios gång på gång får operera sig, eftersom endometrios inte är botlig vilket gör att dessa härdar och sammanväxtningar är återkommande med följd av att de har ett behov av att "bränna bort" dessa ärr som bildats av det inkapslade blodet.

Jag vet inte om jag var otydlig, men jag har testat en hormonbehandling och detta gick inte bra. Jag fick väldigt mycket huvudvärk, finnar och enorm PMS - vilket förstås inte är bra varken för mitt vardags- och arbetsliv samt för mitt samliv med min partner. När jag gjorde denna behandling hade jag en p-stav i armen och kanske det skulle fungera annorlunda om jag testade en ny behandling nu när jag har en p-spiral insatt - eftersom behandlingen då kommer ha ett annat hormon. Dock är jag inte säker på om denna p-spiral verkligen passar mig eftersom jag blöder mera, har generellt mera smärtor i buken och vid samlag. Så jag överväger starkt att ta ut den, tycker liksom inte det är värt att gå och påverkas (mera än vanligt) i ett halvår innan de 6 månader som det ska ta för kroppen att vänja sig. Man vet ju inte om det faktiskt kommer bli så att jag blir mensfri - som jag hade önskat. Hittills har jag blödit säkert 2 veckor varje månad, och förut hade jag bara mens i några dagar per månad.

Innan jag satte in spiralen övervägde jag att påbörja Yasminelle igen, som jag tog innan jag satte in min p-stav, men med min mammas historik med diverse blodproppar - plus att jag är rökare - så sa läkaren att jag verkligen inte ska ta dem eftersom det finns en risk för blodproppar.

Sen har även min moster, min kusin och min äldre syster opererat sig för att bränna bort dessa härdar, och jag är den som faktiskt haft svåraste problemen när det kommer till menstruationen - så därför tycker jag att det vore bäst att de faktiskt gör denna titthålsoperation istället för att hålla på testa det ena och det andra utan några vidare resultat. Man måste ju väga mitt lidande mot riskerna vid en eventuell operation.

Magnetröntgen vore ju dock en bra metod för att se hur det ser ut kring livmodern, det har de inte ens nämnt åt mig, så jag tackar för den informationen - det ska jag framföra på måndag när jag har mitt nästa läkarbesök.

Blomma

Anmäl
2016-06-04 11:52 #17 av: rara

#16

Jag förstår dig mycket väl, har samma problem och liknande symptom som du. Överväger också operation om inget annat hjälper. Jag var också tvungen att sluta med p-pillren (Diane) på grund av samma orsak som du och nu testar jag som sagt ut en p-spruta som ska tas en gång per tre månader.  Men tyvärr har min hud blivit mycket sämre.

Läste att Yasminelle precis som Diane också innehåller Östrogen och det är lite det som är problemet, för som jag skrev stimuleras endometrios av Östrogen. Endometrios måste ha Östrogen för att kunna växa och genom att minska eller ta bort Östrogen i kroppen kan endometriosen lugnas ner och bilda sig tillbaka. Därför är östrogen inget att rekommendera för kvinnor med endometrios utan det bara förvärrar saken.

Då är det nog bättre att du gör en titthålsoperation än att påbörja Yasminelle igen. Det är lite som att välja mellan pest och kolera, Jag skulle också helst av allt gå tillbaka till Diane för humöret var bättre och huden var mycket bättre. men som sagt är det skit för endometriosen. Har också läst flera berättelser som kvinnor med endometrios har skrivit där dom är helt säkra på att det är på grund av deras mångåriga bruk av östrogenhaltiga p-piller som är skulden för deras svåra besvär och jag har läst att många läkare anser det samma. Men det finns förstås andra sidor av myntet med och det är att östrogen verkar aktiverande. De hämmande, "tröttgörande" och  ångestdämpande signalsubstanserna som GABA minskas genom östrogen medan aktiverande signalsubstanser som Serotonin, Dopamin och Noradrenalin snarare arbetar förstärkt. http://www.sexmedpedia.com/artikel/auswirkungen-von-sexualhormonen-auf-die-psyche Nu minns jag inte hur bra din tyska är, men jag citerar: "Vereinfachend gesagt, wirkt Östrogen durch die Beeinflussung dieser Prozesse im Allgemeinen euphorisierend, lustfördernd, aktivierend. Die Lust an Sex steigt, und da sich die Östrogenmenge mit dem Zyklus verändert, ist sie besonders groß, wenn die Östrogenspiegel hoch sind, d.h. Mitte bis Ende der ersten Zyklusphase (der „follikulären“ Phase) bis zum Eisprung."

Som sagt är det som att välja mellan pest och kolera. Det är som att vi vi kvinnor med endomterios inte har ett annat val än att välja mellan piller med östrogen som är skit för endomtriosen eller så väljer vi andra hormonbehandlingar utan östrogen som i sin tur är skit för humöret, sexlivet och huden.



Anmäl
2016-06-04 16:36 #18 av: Ebolaa

#17 Yasminelle innehåller inte östrogen, utan två andra preparat - läste det igår på fass. Jag hade egentligen inga problem med yasminelle - förutom att jag ibland kunde glömma p-pillret och det var därför jag satte in en p-stav, och den gav biverkningar i form av enorm acne - mitt ansikte höll på explodera av stora bölder i och på ryggen - så den tog jag ut.  Då övervägde läkaren om jag istället skulle påbörja yasminelle eller sätta in en p-spiral, och jag hade gärna börjat med yasminelle men när läkaren frågade huruvida mina föräldrar haft blodproppar så sa de att kombinationsp-piller inte skulle komma på tal på grund av min mammas historik med blodproppar. Så vi satte in p-spiralen och nu överväger jag att ta ut den igen på grund av allt blödande och extra smärtor under dessa tre månader..

Ja, det är jobbigt med endometriosen, men det är faktiskt sjukvårdens uppgift att verkligen se till att alla klienter med detta tillstånd får en behandling som passar dem - och att bli lyssnad på - istället för att förminska dessa kvinnor och tycka att vi bara ska få leva med vår smärta. Visst, det finns inga botemedel men vi ska ju för tusiken inte behöva ligga på läkare och vården för att få det som vi behöver. De måste bli bättre på att lista upp alternativen och behandla smärtor och så vidare.

Blomma

Anmäl
2016-06-05 13:06 #19 av: rara

#18

Nej, Yasminelle innehåller etinylöstradiol vilket är ett konstgjort Östrogen. Som jag skrev stimulerar Östrogen endometrios och därför bör inte kvinnor med endometrios ta Östrogen. Det allra bästa man kan göra om man har endometrios är att se till att man slutar att blöda helt och att minska östrogennivåerna i kroppen så mycket som möjligt. Men eftersom Östrogen bidrar till minskad talgproduktion ökar den när man slutar ta Östrogen och då får man mer finnar och sämre hud och sen beror det ju på vilka andra hormoner man tar i stället. Dessa påverkar också i sin tur på talgproduktion genom att minska eller höja den beroende på om det har en antiandrogen eller androgen verkan. Det finns så många olika hormonbehandlingar där ute att man bara måse finna den som passar en bäst och som är det bästa för dom problem man har. Egentligen borde det ju vara sjukvårdens uppgift att ge råd om olika behandlingar och möjligheter, men folk inom sjukvården har nog inte tillräckligt med kunskap själva än. Tills dess får vi väl själva läsa på om vår sjukdom och lära oss mer om hormoner och hur de påverkar oss och kräva de undersökningar och behandlingar som vi behöver.

Anmäl
2016-06-06 23:36 #20 av: Ribessa

Yasminelle innehåller precis som Rara säger, östrogen. :)

Jag skall nu får min op. Dock är det först nu jag som har gett med mig, varit erbjuden den tidigare men jag har själv, precis som vården, velat ha det som sista utväg. Jag har stora bekymmer som tyder på sammanväxtningar, precis så som du beskriver, men för mig är även blåsan högst påverkad. Jag har testat ungefär alla p-piller sorter som finns och lite till, har testar Yaz, Yasmin, Qlaira, Cerazette, Visanne, Provera, Zoely, Orthonett, Esmya, hormonspiral Mirena, p-ring... You name it. De flesta har jag testat i flera omgångar och alla har jag ätit under en längre period (förutom esmya som jag fick sluta med ganska tvärt). Grejen är den är att något man dessvärre får försöka smälta är att livet med endometrios är pest eller kolera. Inget har hjälpt mig helt, det är mer eller mindre ont, mer eller mindre blödning, mer finnar eller inte. Ja, så är det dessvärre - men oavsätt op eller inte så skall inte en med endometrios gå obehandlad. Jag har gått på piller sedan jag var nyblivna 14 pga mina bekymmer och är 21 idag, och de få gånger jag gjort upphåll har jag ångrat mig ganska fort. Jag tror att man är ovan i början, och självfallet är detta hemskt - att man lite får finna sig i att det är lite pest eller kolera - men så är det tyvärr. Jag blir aldrig blödningsfri exempelvis, vi vet inte varför. Jag är nu inne på dag 36 med blödning och jag brukar ha ett uppehåll på kanske 2 veckor innan det sätter igång igen - MEN, jag har LITE mindre ont, vilket är EN grej som är lite bättre, plus att jag vet oavsätt att min endometrios iallafall inte försämras, iallafall inte lika fort, som om jag skulle vara utan hormonbehandling. Saken är den att man får testa sig fram, vad som funkar "bäst" för en. Det får man ge lite tid helt enkelt, när jag har bytt har jag och sambo alltid gjort oss redo på om pms-monstret kommer fram eller inte, men vi båda vet ju isåfall, varför. och så kan det ju vara bara till en början. Så vi har en strikt policy där hemma att om jag testar ny behandling och jag verkar bitig eller allmänt pms-sig så får han ge sig direkt och inte diskutera... Haha! 

Jag hoppas verkligen att det löser sig för dig, och att du hittar något som kan hjälpa dig. Men som sagt så är inte op den stora lösningen, utan den lilla lilla i det stora hela. Det viktigaste är det som sker varje dag, underhållsbehandling i form av smärtstillande osv osv. Sen att försöka hålla ut iallafall i 3mån innan man byter om det fortfarande känns helgalet.

Kram på dig!

Anmäl
2016-06-07 18:52 #21 av: Ebolaa

#20 #19 Alltså, jag blir lite besviken på era inlägg. Sorry att jag säger det, men det är precis så jag känner. Grejen är den att det känns som att ni för det första "talar ner" mig - som om jag inte förstår mig på vad endometrios handlar om. Jag VET att endometrios inte går att bota eller att man inte någonsin kommer gå helt smärtfri eller så vidare. Det är inte det jag heller söker efter! Däremot har jag märkt hur mycket jag faktiskt anpassar mig efter denna sjukdom, som inte är klassad som en egentlig sjukdom, och jag börjar inse allt mer och mer hur dåligt jag har mått under en väldigt långt tid. Under större delen av mitt liv faktiskt.

Orsaken till att jag ens startade denna tråd handlade om att jag behöver ha mer "kött på benen" innan jag möter läkare, eftersom de fan inte ens är intresserade av att göra sitt bästa för att bemöta mig och mina problem. Och JA - jag VET att endometrios inte är erkänd som en folksjukdom - precis som jag har sagt själv flera gånger! Känns som att ni typ upprepar det jag redan skrivit. Blir trött på att folk typ ska bekräfta sin kunskap - jag söker snarare empati och lite stöd i denna del av iFokus. Nåja.

Läkare bör fanimej i alla fall FÖRSÖKA lista upp vad för alternativ som kunde passa MIG - genom att verkligen kolla upp min historik i journaler osv. Som sagt jag fick mens när jag var 10 bast och är 26 idag - jag är ingen oerfaren eller någon som har krävt vård eller liknande, men jag är trött på att man inte blir tagen seriöst nu när jag under de senaste två - tre åren har sökt hjälp, dock mer aktivt under det senaste året. Att jag inte blir tagen seriöst tror jag har med att det faktiskt är så att ALLA kvinnor har mer eller mindre smärta eller hormonella rubbningar då och då. Och ja det kan jag faktiskt leva med, men jag vill i alla fall pröva och ha engagerade läkare som i alla fall lyfter ETT jädra finger!

Och JA - kunskapen kommer öka sakta men säkert och jag är även säker på att endometrios kommer klassas som en folksjukdom inom en rätt snar framtid eftersom det faktiskt är 10-12 procent av alla kvinnor som har endometrios. Därav är jag också trött på att man inte ens från sjukvårdens sida faktiskt listar upp olika sätt för patienten/klienten att pröva behandlingar, jag ska ju för fan inte behöva KRÄVA vård, det tar så enormt mycket energi av mig.

Kommer inte svara mer på era kommentarer i denna tråd, eftersom de bara gör mig mer irriterad. Ta hand om er i alla fall, och jag är säker på att vi kommer diskutera en massa annat i andra trådar!

Ciao!

Anmäl
2016-06-08 11:37 #22 av: rara

#21

Jag är ledsen om mina inlägg uppfattades så, det var så långt i från min intention som man bara kan komma. Det var verkligen inte min mening att göra dig irriterad utan jag ville bara hjälpa och min empati har du redan även om jag inte skriver det öppet för att jag själv har endometrios som jag kämpar med, så jag vet mycket väl hur det är. Har dessutom spenderat en massa tid med att läsa och lära mig mer om sjukdomen och vad jag lärt mig delar jag gärna med mig till andra och jag tänker att andra också gärna får dela med sig av sina kunskaper till mig, Man kan ju inte veta i förväg hur påläst en annan är, ibland är man mer påläst, ibland mindre och skriver man något som den andra redan vet är ju ändå ingen skada skedd. Att du tolkar det som att jag skulle vilja tala ner dig överraskar mig. Varför skulle jag vilja göra det? Jag gillar dig från andra diskussioner som vi haft så varför tror du att jag skulle ha en sådan intention?

Sen vet jag inte eftersom jag inte känner dig tillräckligt väl med vilken inställning som du går med till läkaren.  Men jag har lagt märke till att det är läkarens älsklingssyssellsättning att ställa diagnoser på folk, så om jag går till läkaren och säger att jag tror att jag har det ena eller andra så bemöter dom mig med motstånd och ibland kollar dom allt annat först innan dom kollar om man har det som man tror att man har. Då är det bättre att spela den ovetande patienten och bara säga vilka symptom som man har. Då är chansen bättre att han snarare hittar det som man har om du förstår vad jag menar. Jag skriver inte det här för att jag skulle tro något om dig och din inställning, utan bara som ett tips i fall du inte har tänkt på det tidigare, bara i all välmening.


Anmäl
2016-06-08 18:29 #23 av: Ebolaa

#22 Du, det är ingen fara! Det lovar jag dig, och jag är en ärlig person så jag säger det jag känner. Jag förstår att du inte skrev av illvilja, men jag hade uppskattat att både du och Ribessa hade utgått ifrån mig och det jag upplevt. Om ni till exempel undrar hur jag framför mina önskemål eller talar till läkare så är det bara att fråga mig hur jag gör det istället för att anta att jag inte kan föra min talan. För det är så det kändes. 

Jag bor på ett litet lantställe så vårt sjukhus känns lite efter på många punkter, och jag har har tjatat och legat på läkare, men de bryr sig inte.

Den senaste läkaren jag pratade med, i måndags, sa efter undersökningen att det kan vara adenomyos, eftersom jag hade ont i livmodern när han kände efter. Men efter att ha läst om det så låter inte mina symotm alls som det, utan mer som djup endometrios (DIE), med tanke på mina enorma smärtor ibland efter samlag samt smärtorna vid "tömning".

Det får nog bli magnetröntgen nästa, glömde faktiskt att säga det till den senaste läkaren, träffar ju hela tiden nya läkare och de tror ju bara en massa saker hela tiden utan att på riktigt undersöka detta.

Jag ska försöka få en egen läkare som ska följa mig nu, hade faktiskt en men han var ju helt dum i huvudet lindrigt sagt. Han berättade för mig att det faktiskt finns "bevis" för att kvinnor känner smärtor och att vi inte låtsas - jomen tjena ?!

Anmäl
2016-06-08 19:45 #24 av: Ribessa

Jag ber om ursäkt att du uppfattade mitt inlägg på det viset, det var inte alls min mening. Jag menar inte alls att låta som att jag tror att du inte kan föra din talan, inte alls! 

Hoppas att du kan få hitta en och samma läkare som kan ta hand om dig, och lyssnar på dig. Det brukar ju bli så tjorvigt när man ska till flera :( 

Anmäl
2016-06-13 19:16 #25 av: rara

#23

Egentligen är det ju läkarens uppgift att ta reda på vad du har och inte att gissa sig fram och anta en massa saker. Om han inte ser vad du har måste han ju skicka dig vidare.

Jag har adenomyos och uterus myomatosus, men jag får inte ont i livmodern när gynekologen trycker på den. Smärtor efter samlag har ja ibland, inte alltid, ibland mer och ibland mindre och det känns som extrem mensvärk. Vissa sex-ställningar klarar jag heller inte av. Smärtor vid töming hade jag en tid, men det var direkt innan som det krampade till som sendrag i ändtarmen om man kan förklara smärtorna så. Nu har jag inte haft det på ett tag och jag hoppas det inte kommer igen. Men hur som helst vet jag inte vilka smärtor som kommer från vad hos mig, Om det det myomen som ger samlagssmärtorna eller adenomyosen. Har läst att båda sjukdomarna kan ge såna smärtor. Om det här hjälper dig vet jag inte.

Min adenomyos kan man heller inte skrapa bort igenom en titthålsoperation utan för mig skulle det handla om en partiell hysterektomi, men det är det sista som jag vill göra.

Sen tror jag inte alls att du inte kan föra din egen talan, det var bara ett litet tips på att det ibland kan vara bra att ändra på sin taktik för att få det man vill, Jag har en bekant som var helt säker på att han hade en hjärntumör, men när han sa det till läkaren menade läkaren att det har han helt säkert inte och fick i stället psykofarmaka utskrivet. Senare visade det sig att han faktiskt hade en hjärntumör och då var det försent. Han överlevde operationen men är svårt handikappad i dag. Tänker att om han bara sagt vilken svår huvudvärk han hade fått hade läkaren kanske tagit honom på allvar och gjort de undersökningar som behövdes i stället för att stämpla honom som inbillningsjuk och att operationen hade kunnat ske mycket tidigare. Min bekanta hade ju rätt och var verkligen svårt sjuk, så det var inte han som gjorde fel hos läkaren utan det var läkaren som gjorde fel. Det handlar alltså inte om dig och hur du för din talan utan om hur många läkare  är funtade. Det var bara ett tips som du endera redan vet om och därför inte har nytta av eller så är det kanske något du inte tänkt på som du kan ha nytta av vid framtida läkarbesök.

Annars undrar jag om du inte har en större stad i din närhet med något sjukhus specialicerade just på kvinnosjukdomar som du kunde kontakta?

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.